Zakup pompy insulinowej Minimed 780G
Niedziela 21 lutego 2021 brak komentarzy
Grzegorz prosi o pomoc!
Dzień dobry! Mam na imię Grzegorz i nigdy w życiu ( a żyję już 47 lat) nie zbierałem na nic dla siebie. Wstawiam tę zrzutkę, bo wiem, że każda złotówka może komuś pomóc, a teraz ja jestem zmuszony i chciałabym poprosić o pomoc.
Choruję od 2002 roku na cukrzycę. Przez 18 lat cały czas byłem uspokajany, że to nic takiego, z chorobą można spokojnie żyć, wystarczy dieta i aktywność fizyczna. W zeszłym roku w końcu ktoś pochylił się nad moją chorobą i sprawdził na jaki typ cukrzycy choruję. Okazało się, że jest to typ 1. Od tego czasu wszystko się zmieniło. W końcu zrozumiałem dlaczego mimo diety, aktywności brania tabletek czy też incydentów z próbami brania insuliny cukier dalej skakał mi w granicach od 50 nawet do 600. Właściwie to od tego czasu wszystko przestało być "normalne". Skończyło się życie bez cukrzycy, insuliny podawanej do każdego posiłku, dziwnych kombinacji żeby obniżyć cukier, czekania do późna w nocy aż spadnie glikemia do takiej wartości, aż bezpiecznie usnę licząc na to, że uda mi się tym razem przespać noc i rano obudzę się normalnie, a nie będę w śpiączce cukrzycowej.
Niestety w naszym kraju osoby po 26 roku życia nie mogą liczyć, na żadną pomoc ani refundację. Trzeba kupić pompę samodzielnie z pełną odpłatnością a to koszt prawie 22000 zł.
Pompa o którą mi chodzi to model 780G firmy Medtronic, która cechuje się dużą automatyzacją, czego inne pompy na rynku nie mają (z wyjątkiem 670G od Medtronica, która w Polsce jest niedostępna). Wymaga podpięcia sensora, co dla mnie i tak wiąże się z dodatkowym wkłuciem i dodatkowymi kosztami miesięcznymi w wysokości 750 zł), który cały czas mierzy glikemię z płynu śródtkankowego, przesyła dane do pompy, która może regulować przepływem insuliny w dawce podstawowej tak, aby cukier nie wzrósł ponad podaną normę, ani nie spadł poniżej konkretnej wartości (dla osób technicznych: sensor wykrywa wzrost wartości glikemii => reguluje dawkę bazową insuliny na wyższą dopóki glikemia nie przestanie rosnąć; sensor wykrywa tendencję spadkową dużo wcześniej => pompa reguluje dawkę insuliny na mniejszą lub w ogóle ją zatrzymuje tak, aby nie dopuścić do hipoglikemii).
Taki system jak prezentuje ta pompa jest przyszłością dla nas-cukrzyków, ale jeszcze długo nie będzie dostępny dla każdego ze względu na koszty i brak refundacji. System, który reguluje automatycznie i "samemu" dawkę insuliny bazowej nie jest dostępny w żadnej innej pompie dostępnej na polskim rynku.
Dlaczego potrzebuję mieć tę pompę?
Jestem nauczycielem. Przez 18 lat złej diagnozy, mój organizm kompletnie się rozregulował, a ja przez niewiedzę i natłok obowiązków nie byłem w stanie nad tym zapanować, obecnie średnia moich cukrów to ok 300mg/dl (norma dla zdrowego człowieka to 70-99, a dla mnie osobista norma, która jest w porządku to 120-160). Pomiędzy posiłkami moja glikemia obecnie robi co chce. W związku z tym cukrzyca siała przez te wszystkie lata spustoszenie w moim organizmie, Na dzień dzisiejszy doprowadziła do neuropatii, dużego problemu ze wzrokiem. W 2015 roku miałem wypadek komunikacyjny gdzie złamałem głowę kości ramienia. Cukrzyca doprowadziła do tego iż w miejscu złamania zrobiła się martwica. Na dzień dzisiejszy mam 40% sprawności ręki oraz duże zagrożenie koniecznością wstawienia endoprotezy. Jedyny ratunek to w końcu wyrównane cukry. Inne możliwe powikłania są ogromne, zaczynając od śpiączki cukrzycowej, niewydolności nerek, retinopatii, neuropatii, kończąc na stopie cukrzycowej, która w ostateczności grozi amputacją).
Tak naprawdę nikt z zewnątrz ani nawet ze znajomych nigdy nie zobaczy tego problemu jaki mam. Cukrzycy nie widać, cukrzyca (bez powikłań) nie boli, ale utrudnia funkcjonowanie takie jak każdy z was, zdrowych ludzi zna. Zdarza się, że nachodzi mnie zwątpienie, gdy widzę kolejny cukier 400 na glukometrze, kiedy nie zjadłem nic, co by sprawiło że taki powinien być (a są takie posiłki), Kiedy cukier rośnie mi po wypiciu czarnej gorzkiej kawy (niby po kawie nie powinien) kiedy długo nic nie jadłem i nie potrafię samemu dopasować tego wszystkiego na chwilę obecną do mojego organizmu. Nie potrafię zastąpić trzustki, co próbuje zrobić ta pompa Medtronic 780G. Uwierzcie mi, czuję się strasznie gdy jestem w drodze na szczyt jakiejś góry (bardzo lubię chodzić po górach) i nagle ja i ci, którzy ze mną są muszą robić konieczny przystanek, bo kilka kroków więcej i wpadnę w ciężką hipoglikemię z utratą przytomności.
Koszty:
Koszt pompy z sensorem, glukometrem i innym osprzętem to 21450 zł.
Miesięczny koszt sensorów do ciągłego monitorowania glikemii to 750 zł.
Jak każdy człowiek w swoim życiu powinien mieć tak i ja mam oszczędności. Niestety pokrywają tylko część potrzebnych środków.
Nie musisz wpłacać pieniędzy, ale wtedy bardzo proszę udostępnij innym, jeśli znajdzie się wystarczająco dużo osób, które zechcą przekazać jakąkolwiek kwotę, to uda mi się osiągnąć cel.
Źródła na temat tego systemu i pompy:
https://www.mojacukrzyca.org/?a=text&id=5244&des=nowy-zaawansowany-system-petli-zamknietej-minimed-780g-otrzymal-znak-ce
https://www.pompy-medtronic.pl/terapia-z-uzyciem-pompy-insulinowej/pompa-insulinowa-minimed-780g







A co Ty o tym myślisz?